Posteado por: diclonius | enero 25, 2008

Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Una de las mas terribles cosas que le puede ocurrir a un ser humano es sufrir de una enfermedad tan rara que nadie, ni los mismos médicos han oído hablar. Es este el martirio que vive una persona con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, ó simplemente FOP. La FOP es una rara enfermedad genética, que afecta 1 de cada 2 millones de personas, lo que significa que posiblemente, la persona que padece FOP jamás encuentre otra persona con su mismo problema. La historia de la FOP es así, una historia de soledad desde el inicio de vida del paciente.

¿QUE ES FOP?
Fibrodisplasia Osificante Progresiva es un raro desorden genético que causa que hueso se forme en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos. Puentes de hueso extra se desarrollan a través de las articulaciones, restringiendo progresivamente el movimiento. En FOP, el cuerpo produce no sólo mucho hueso, sino un esqueleto extra que encajona al cuerpo, “encerrando a la persona en una prisión ósea de la cual no hay llave.”

HECHOS DE FOP
Los niños con FOP al nacer parecen normales, excepto por una mal formación congénita del dedo grande del pie. Durante la primera o segunda década de vida, dolorosos nódulos fibrosos se desarrollan en el cuello, espalda y hombros que maduran en hueso en un proceso conocido como osificación heterotópica.
Entonces FOP progresa a lo largo del tronco y las extremidades del cuerpo, reemplazando a los músculos saludables con hueso aparentemente normal. Estos puentes de hueso restringen significativamente el movimiento, pero cualquier intento de removerlos resulta en una nueva explosiva formación de hueso por el trauma, como la cirugía (hasta un tropiezo, una caída o una inyección intramuscular) acelera el proceso de FOP.

FOP es ferozmente variable e impredecible. En algunos, el progreso de la enfermedad es rápido, mientras en otros es gradual. Algunas personas por meses – y hasta por años- están sin brotes, mientras otras hacen hueso extra todo el tiempo. En todos los casos, hueso puede formarse en cualquier momento, en cualquier músculo, ambos por trauma y sin aviso.
A escala mundial, FOP afecta a una persona en dos millones. Aún, las investigaciones en FOP están haciendo descubrimientos sobre el proceso básico de la formación del hueso. Por lo cual, puede algún día beneficiar a aquellos que sufren de condiciones más comunes relacionadas al hueso, y puede ser la llave de un mejor futuro para millones.

Muchos médicos desconocen la FOP y al encontrarse con un niño que presenta duras masas por el cuerpo, quedan intrigados y la primera cosa que hacen es tomar un pedazo de esta masa (hacer una biopsia) para descartar la posibilidad de cáncer. Otros médicos al ver que el niño esta perdiendo la movilidad intentan corregir el problema a través de cirugías para retirar los huesos que se forman. Sanos procedimientos como estos hasta cierto punto razonables, y bien intencionados que acaban por perjudicar aun mas la vida de un paciente con FOP. Para estas personas, cualquier tipo de trauma en el músculo, sea una inyección en el músculo, vacuna, anestesia dental, biopsia, cirugía o hasta un golpe, contusiones sufridas en una caída puede ser desastroso. Delante de estos acontecimientos, se desencadenaría una nueva y explosiva formación de huesos en el cuerpo del paciente.

En este momento creo que quien esta leyendo este articulo ya debe haber percibido cuanto es importante divulgar la existencia de la FOP entre los médicos, para que estas personas no se sientan tan solas, perdidas y aun fuera de eso perjudicadas por la falta de conocimiento.


Esqueleto de una persona con FOP


Responses

  1. http://noticias.terra.com.br/ciencia/interna/0,,OI975094-EI238,00.html

    Hey! vea eso, es un avance en este tema del FOP, “descrubieron e gen!?” (JP) sip! lo descibrieron.
    xau, ijib

  2. Mae hay un personaje de naruto q tiene de eso…

    • jukajuajajaj

      Kimimaroo… xD!

      • idiota esto es algo serio no para burlarse tontos

  3. HACE MUCHO TIEMPO EN UN NOTICIERO MOSTRARON EL CASO DE UNA MUJER CON FOP EN LOS ESTADOS UNIDOS.LA MUJER PARECIA UN VERDADERO MANIQUÌ.OJALÀ ENCUENTREN CURA PARA ESTA RARA ENFERMEDAD.

  4. LES ENVIO ESTE COMENTARIO YA QUE EN UN PROGRAMA DE TELEVISION DE MI PAÌS, CHILE,MOSTRARÀN UN CASO DE UN HOMBRE QUE VIVE EN EL CAMPO Y ES INCREIBLE COMO LA FAMILIA,ENTRE ELLOS SUS PADRES DE AVANZADA EDAD, SE HAN ADAPTADO A ÈL Y HA ENCONTRADO VARIADAS FORMAS DE TRATAR DE LLEVAR UNA VIDA, ENTRE COMILLAS, NORMAL.GRACIAS.

  5. Solo les quiero decir q quien se burle de esta enfermedad o otras es un ignorante y quiza mas infelis que los q la tienen ya q no sabe que es lo que hace yo respeto muchas a esas personas y me gustaria ayudarlas aunque yo mi familia somos hasta el momento aparentamente normales nadie estamos libes de obtenerlas o procrear a lguien asi asi q ue fuerzas chicos porq saben dios nunca nunca se olvidadn de las personas que realmente sufren se los digo de coraxon porque a mi alas alturas de hizo un gran gran milagro

  6. solo kiero decir que dios kiera esta gente encuentre la cura para esa enfermedad y q se divulgue lo mas posible para poder uayudar xq nadie esta excento a nada nadie sabe si el dia de mañana nos pude tocar con algun familiar nuestro y los que se burlan de cualkier enfermedad en este caso esta son unos pobres idiotas ojala dios los ayude

  7. hola

  8. mi nombre es gabriela, quiero contarles que mi hijo sufre de FOP, tiene 6 años, corre, juega, es feliz. Aunque no entiende aún su enfermedad. Yo si la entiendo ya que estoy viviendo todos los días la pena que es pensar que será de mi hijo mas adelante, si ya en estos momentos me he visto enfrentada a la discriminación por parte de algunos colegios de La florida, que luego son los mismos que ayudan la causa de la teletón, doble estandar.

  9. Mi vida es ver a mi hijo que tambien tiene esa enfermedad me aferro a Dios que siempre lo tenga conmigo veo que mi hijo esta superando no es facil pero es un niño normal como lo demas no lo aceptaba primero pero es feliz se que Dios está c onmigo y mi hijo

  10. Un gran ser humano, mi sobrino IRINEO VELIZ, de 25 años sufre de FOP. El vive en San Juan. Argentina. Les asuguro que es muy alegre, entusiasta, dulce y amoroso!! Esta encerrado en su “CAJA DE HUESOS”. No habla de su dolor!!! Es UN GRANDE, VALIENTE COMO NINGUN HOMBRE QUE CONOZCO!!!Recemos al buen Jesus para que siga cargando con su cruz, al igual que otros chicos que tienen FOP.


Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

Categorías

A %d blogueros les gusta esto: